Het ervaringsverhaal van Karel Flanderijn, ervaringsdeskundige

Naar aanleiding van een hersenbloeding heb ik dit geschreven om duidelijk te maken dat er wel degelijk herstel mogelijk is. Ik hoop getroffenen ermee te kunnen helpen.

Mijn naam is Karel Flanderijn en ik heb hersenletsel.
Op 1 mei 2008 kreeg ik een hersenbloeding toen ik in onze tuin een paaltje in de grond sloeg.

Ik was toen 54 jaar.
Omdat er op dat moment adequaat gereageerd werd op de symptomen die ik vertoonde (hoofdpijn, overgeven, gezichtsuitval), werd ik supersnel met toeters en bellen in een ambulance naar de Intensive-Care van het UMCGG gebracht. Alleen de rit er naartoe herinner ik me nog, maar daarna ging het licht uit.
Ik werd wakker in een soort schemergebied en had geen idee wat er aan de hand was. Er waren allemaal vreemde mensen om me heen, ik wist niet waar ik was en waarom luisterde de linkerkant van mijn lijf niet naar me?
Beetje bij beetje kwam er een soort besef dat het niet goed zat en ik had geen benul van tijd of plaats. Desondanks raakte ik niet in paniek.
Zo verstreek er een mistige periode. Op een bepaald moment bleek dat ik niet meer kon lopen, daardoor in een rolstoel terecht kwam.
Op een dag werd ik bij de neuroloog verwacht. Ik ging daar, voortgeduwd door mijn partner, in een rolstoel naartoe.

Scan van m’n hoofd, paar uur na het paaltje slaan.Links is rechts (spiegelbeeld)

“Wil je dit wel zien?” vroeg hij aan me terwijl hij deze scan levensgroot op zijn beeldscherm had staan. De neuroloog vertelde dat er een forse bloeding rechtsachter in m’n hoofd was. Door middel van een tekening, die hij ter plekke maakte, probeerde hij mij en mijn partner duidelijk te maken dat er iets met mijn gezichtsvermogen was. Ik begreep er niets van, want het was me niet eens opgevallen.

De dagen verstreken en ’s nachts was ik veel aan het piekeren en tobben. Bijvoorbeeld van: gaan we verhuizen?, moet er een traplift komen?, gaan we de kampeervakanties vervangen door bootreizen?, moet ik een aangepaste auto? enz., enz.

Onderstaand verhaaltje schreef ik tijdens het revalideren om herinneringen op te halen uit die beroerde acute fase:

———————————————————————————————————————————–

Contact met de buitenwereld was er zo goed als niet. Het kwam ook geen moment in me op om bijvoorbeeld een mobieltje te pakken. Ik had absoluut ook geen interesse in het nieuws, sportuitslagen ,o.i.d. Ik liet het allemaal gewoon gebeuren. Televisie?, ik moest er niet aan denken! Achteraf realiseer ik me wat voor een zombie ik geweest moet zijn. Ik las ook geen boek of krant en luisterde niet eens naar muziek, gewoon absoluut geen behoefte aan. “Overleven” heet dat, vertelde een therapeut me later, “Je wilt maar 1 ding: overleven”. Wat ik me erg goed kan herinneren zijn de rolstoel-ritjes door het UMCG die ik steevast iedere middag met mijn partner deed. Als er bezoek kwam, werd ik vaak even in de rolstoel getild en dan op pad naar de grote mensenwereld! . 19 mei 2008 was de dag dat ik aan het revalidatieprogramma in het Beatrixoord zou beginnen.

———————————————————————————————————————————–

Na drie weken (19mei, 2008) werd besloten om te starten met mijn revalidatieproces in het Beatrixoord en ik voelde me hersteld uit de acute fase. Mooi!

Mijn herstel in de revalidatie-fase

Op de kamer in het Beatrixoord waar ik naartoe gereden werd, lagen 3 patiënten en ik kon zowaar al een beetje communiceren. Later vertelde het verplegend personeel dat ze mijn bed direct al zó opgesteld hadden (de muur aan de rechterkant) dat ik van links benaderd moest worden. (it omdat ik neglect (links) had.

De weken verstreken en door middel van allerlei trainingen en therapieën ging het steeds beter met me.

Vooral de neglect-trainingen, waar ik voor een groot scherm zittend zo snel mogelijk de geprojecteerde cijfers moest ontdekken en benoemen, wierpen vruchten af. De rolstoeltrainingen waren het minst leuk en fysiotherapie was erg frustrerend. Het lukte me gewoonweg niet om met m’n linkerhand muntjes één-voor- één in een bakje te gooien. Het lopen ging ook niet. Op een bepaald moment werd ik door mijn fysiotherapeute van de kamer gehaald om naar een rolstoeltraining te gaan. In de gang stopte ze plotseling en riep: “Staan!”. Ik schrok me rot want het  kon toch niet? Ik had immers al weken niet op m’n eigen benen gestaan? Ik werd al die tijd vanuit bed, met een soort ‘hupje’ de rolstoel in geholpen en omgekeerd. ”Wordt het nog wat? Stáán!” beval ze en ik ging staan.

Dat gevoel wat er toen door me heen ging vergeet ik nooit meer en terwijl ik nog aan het nagenieten was van het staan riep ze: “En nu lopen!”.

Ik schoof eerst mijn linkerbeen naar voren en automatisch deed mijn rechterbeen een stap. Zo liep ik als een robot heel voorzichtig door de gang, de tranen liepen me bijna over de voeten.

Toen ik wat meer ging lopen botste ik vaak met mijn linkerkant ergens tegen aan, bijvoorbeeld linker kozijn-stijlen. Ik begon de nadelige gevolgen van mijn hemianopsie in te zien.

Er werd me gevraagd een huisje te tekenen en dit was het resultaat:

Er werd me gevraagd een boom na te tekenen en dit is het resultaat:

Een spin met 8 poten teken ik zo.

Hemianopsie is een vermindering van je gezichtsveld met beide ogen.

Omdat de hersenbloeding aan de rechterkant van mijn hoofd zat, zijn de zenuwbanen die van mijn linker netvliezen (linker-en rechteroog) naar de hersenen gaan beschadigd. De ogen zijn dus goed, alleen de vertaling van wat je ziet in je linker-gezichtsveld komt niet aan.

In mijn geval is situatie E van toepassing

Tijdens de revalidatie kwam ik er achter dat er nogal wat veranderd was met de persoon Karel.

Mijn gedrag is veranderd want ik ga na de cva anders om met bijvoorbeeld emoties, sociale contacten, relaties, prikkels, verleden en toekomst.

Uiteindelijk mocht ik 17 juli(2008), na een paar proefweekenden, naar huis omdat ik voldoende hersteld was.

Tijdens de revalidatie werd ook aandacht besteed aan de re-integratie op het werk en omdat autorijden niet meer mocht was ik aangewezen om woon-werkverkeer op de fiets te doen.

De verkeerstrainingen met therapeuten hebben enorm bijgedragen om me op de fiets zelfvertrouwen te geven. Ik fietste in die periode erg veel.

Heel voorzichtig met een minimaal aantal uren per week probeerde ik weer aan het arbeidsproces te wennen maar hier ging het mis. Er werd een re-integratieteam samengesteld bestaande uit een case-manager (mijn leidinggevende), de bedrijfsarts, een revalidatiearts, een arbeidsdeskundige van het UWV en een arbeidsconsulente van het Beatrixoord. Samen werd er een  re-integratieplan opgesteld. Ik ging al spoedig 32 uur per week aan de bak. De werkgever wilde ook een neuro-psychologisch rapport van me om te zien hoe de vlag erbij hing. Ik heb toen twee keer in korte tijd aan zo’n onderzoek meegedaan, een keer vanuit het revalidatiecentrum en een keer voor de werkgever. De  resultaten van de twee neuro-psychologische onderzoeken waren erg frustrerend. Het onderzoek was vermoeiend en  het eind-rapport  ‘zwart op wit’ teruglezen was confronterend. Op de werkvloer had ik het moeilijk. Ik kon niet met werkdruk omgaan en werd erg snel afgeleid. Met begeleiding van ergotherapeuten werd een werkplek ingericht op het kantoor waar ik werkte. Ikzelf vond dat ik het prima deed, zat lekker in mijn vel, maar de werkgever dacht er anders over.

Dit alles vond plaats in de overgang van de revalidatie- naar de chronische fase en ik wilde te snel weer op het oude ‘werkniveau’  terugkeren om me niet te laten kennen.

Ik voelde me hersteld uit de revalidatiefase. Mooi!

Mijn herstel in de  chronische fase

“Tijd heelt alle wonden” wordt weleens gezegd maar voor hersenletsel gaat die vlieger niet op.

Het verdriet zal altijd terugkomen naarmate je ouder wordt maar als je dat eenmaal weet en je die kwetsbaarheid accepteert hebt is dat ook een vorm van herstel. Het wordt ook wel ‘Levend verdriet’ of ‘chronische rouw’ genoemd.

De maanden verstreken en ik wilde zo snel mogelijk weer de ouwe worden. Ook de werkgever werkte niet echt mee want ik liep mezelf ‘onbewust’ 24 uur per dag te bewijzen totdat de emmer over liep.

Op de werkvloer was ik te gretig en liep mezelf voortdurend voorbij. P&O van mijn werkgever liet me zwemmen terwijl ik behoefte had aan een professionele begeleider. Collega’s  waren van goede wil maar een  -1 op 1- begeleiding ontbrak. Een ervaringsdekundige zou in dit soort situaties wat kunnen betekenen concludeerde ik later.

Eindelijk (na 2 jaar)  zag ik zelf in dat het niet langer ging en vocht tegen een depressie. Door middel van een brief;  die ik deelde met mijn huisarts, bedrijfsarts, revalidatiearts, werkgever, UWV, familie, vrienden en kenissen gooide ik de handdoek in de ring.  Dit is de brief die ik destijds ten einde raad opstelde:

Beste mensen,

Handdoek in de ring. (Einde re-integratie?)

Na meer dan  2 jaren re-integreren gooi ik de handdoek in de ring.

Het is voor mij onoverkomelijk om dit te moeten doen maar heb geprobeerd het zo lang mogelijk uit te stellen.

Zie het als die man, die waarvan niemand weet of wist dat hij een glazen oog had, zo plotseling de wereld instapt met een  zwart ooglapje voor zijn oog of die man waarvan niemand wist dat hij een kunstbeen had zo ineens met één been door de wereld loopt.

Een paar (slechte?) metaforen maar ik wil  hiermee aangeven hoe het voor mij voelt om nu kenbaar te maken dat ik een beperking/handicap heb. Ik heb er dan ook nooit over gesproken want dit zou bijvoorbeeld een re-integratie in de weg kunnen staan.

Na 2 jaren op het topje van mijn  kunnen lopen, alle zintuigen op méér  dan scherp te houden, je constant  moet lopen  bewijzen ,  ga je op een bepaald moment de balans opmaken.

Ik heb nooit geweten  dat je gewoon vermoeid kunt raken van ‘de dag’. (het beleven van de dag)

Niet zeuren, niets laten merken, gewoon doen, normaal overkomen, steeds maar weer  voor mezelf grenzen opzoeken, even een re-integratie erbij doen, het leven gaat immers door!

In de afgelopen 2 jaren zijn de dagindelingen  drastisch  veranderd vergeleken met, voor mijn cva.

De mentale energie die op een gewone dag verwerkt wordt is beduidend groter dan voor 1 mei 2008.

Iedere handeling, van tandenpoetsen tot krant lezen, van naar je werk fietsen tot je computer opstarten kost enorm veel mentale energie.

Het gevolg van een re-integratie traject is dat er naast de het normale dagelijkse  energieverbruik er extra activiteit in mijn hoofd plaatsvindt.

Al schrijvende kom ik er achter dat het  oplucht om hier eens ‘gewoon’ voor uit te komen.

Waar is mijn energie om:

’s -avonds een stukje te gaan wandelen?/ na het werk lekker te gaan klussen aan onze oude boerderij waar nog o- zoveel ’kluswerk’ ligt?/ voor de plaatselijke voetbalclub de jeugd te gaan trainen?/ na het werk eens lekker te gaan koken?/ die schuur nodig eens te gaan verven?/ met ouwe muziekvrienden eens wat blues te maken?/ weer eens mijn oude hobby, fotograferen,  te beoefenen?/ eens bij mijn moeder koffie te gaan drinken?/  weer eens een boek te pakken en te lezen?/  die nieuwe CD eens te beluisteren?/ om  over de dijk te hardlopen?/ het gras te maaien?/  te zingen?/ om leuke dingen te doen (En tóch heb ik nog energie om deze brief te typen. ????

Dit alles  op een rijtje zettend dan blijkt neglect/ hemianopsie een enorme impact te hebben op een mens zijn/haar leven. 

Immers, als je al van een dag beleven, waar en hoe dan ook, ‘volloopt’ wordt het voor mij  tijd om deze beperking en kwetsbaarheid aan de buitenwereld kenbaar te maken.

Een burn-out of een depressiviteit komt wel akelig dichtbij en misschien draagt dit verhaal bij tot het ‘verjagen’ ervan.

Conclusie van het deze brief is voor mij:

Als ik de komende jaren op dezelfde voet verder ‘leef’ dan is voor mezelf maar ook voor partner, kinderen, familie, vrienden, collega’s de situatie niet te voorspellen en te overzien maar écht leuk zal het niet zijn!

Het Beste Maar Weer!

Karel

Deze brief werd bijzonder positief ontvangen en zette alles in een stroomversnelling. De werkgever, de vakbond (Abva/Kabo) en  het UWV werkten goed mee en er werd een voor mij  acceptabele oplossing gevonden. Wel ontsaat er een gewenning en soms komen mijn kwetsbaarheden in alle hevigheid terug.

Het heeft me geholpen door de verschillen tussen Karel1 (voor mijn cva) en Karel2 (na mijn cva) in beeld te brengen. Ik had een lijstje gemaakt met wat persoonlijke eigenschappen zoals bijvoorbeeld: Creatief, Eigenwijs, Nauwkeurig, Leergierig, Praktisch enz. En een lijstje met wat vaardigheden zoals: Luisteren, Motiveren, Uitwerken van ideeën, Organiseren, Omgaan met mensen, enz. Toen heb ik ze voor de ouwe Karel1 een cijfer gegeven en voor de nieuwe Karel2. Zo heb ik ook een lijstje met vaardigheden (bijv. autorijden, klussen, handvaardigheid) gemaakt maar omdat veel vaardigheden negatiever waren dan voorheen laat ik dit lijstje weg.

Dit lijstje heeft me enorm geholpen bij de acceptatie van m’n beperking. Ik relativeerde alle min-puntjes en eigenlijk is er prima mee te leven!

Toen ik vriendschap sloot met mijn kwetsbaarheid voelde ik me hersteld in de chronische fase. Mooi!

“Achter die berg vol moeilijkheden ligt een land vol mogelijkheden!”.